ptite présentation

ptite présentation
je m'appelle stephanie ,


vous me connaissiez surement de par mon ancien blog diablesse6702. que j'ai decider de refaire,


c'est un nouveau départ, meilleur comme on dit ,

Les anges n'ont pas forcement des ailes, vous le découvrirez tout au long du blog par vous meme,


tout au long de se blog, vous verez ls parcours tous différents ou presque de petits héros qui nous transmettent leur joie de vivre et leur bonheur, leur force et leur courage.


certains sont guéris,

certains se battent tous les jours face a la maladie,

certains sont partis rejoindre les anges.


Kenzo, Christophe, Lison, Paul et tous les autres, je ne vous oublierais jamais , vous etes dans mon coeur a tout jamais.


du soutien et de l'amitié, c'est essentiel pour toutes ces familles et tout ces enfants.



histoire d'une vie, c'est mon deuxieme blog, dessus j'y mets mes histoires et mes poèmes notament, n'hésitez pas a passer ,

gros bisoux a tous
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# Posté le jeudi 12 mars 2009 07:03

Modifié le mardi 27 octobre 2009 14:38

pour tous les anges

pour tous les anges
anemie de fanconi: Nicolas , Fiona

asthme : Owen

atresie des grèles : Raphael,

atrésie de l'oesophage : Selena

atrésie des voies bilaires (avb) : Morgane, Lona, Mathéo, Sydney, Leo,

autisme : Teddy, Clea,

byler (syndrome) : Ema

Cardio facio cutané (syndrome) : Claudia

cdg ( syndrome ) : : Antoine, Briana

charge (syndrome) : Mélissa, Candice

craniosténose: Ayrton

cushing ( syndrome) :flora

cutis marmorat telangectica congénita : Christophe

Encéphalopathie sur microcéphalie: Mélanie

hémiplégie : Lenaic

Hirschsprung ( maladie ) : Raphael, Lorenzo,

hyperphénylalaninémie : Victoria, Briana

laparoschisis : Alexandre

leucemie aigue myéloblastique : Célestine

leucémie myélomonocytaire : Paul

leucémie aigue lymphoblastique : Kinsy,

ligase 4 : Tristan

morsier (syndrome) : Océane

mort subite du nourrisson: Gohan

mucoviscidose : Maylis , Grégory

neuroblastome : Maylis, Nolann

myopathie : Alexis

neurofibromatose : Enzo

neuroserpinopathie : Shanna

ostéochondrite : Dylan

papillon leage psaume ( syndrome) : Cecile

Pitt-hopkins : Damon

poic (syndrome) : Raphael,

polyhandicap : Shana , Steven, Florine, Fred, Manon,

Prader-Willi: Amélie

rabhdomyosarcome : Kenzo

rétinoblastome : Jenny

rett (syndrome) : jessica

Smith-Magenis ( syndrome) : Sarah

subluxation de la hanche : Cherine

trouble du comportement : Paul

trisomie 21 :Katy, Adélaide, Maelyss, Ihssane

west (syndrome): Alexis, Ania, Lucie, Samuel, Adeline , Mathéo, Ephysia, Nolwenn, maxime

williams et beuren (syndrome) : Mathéo,

petits anges qui attendent un nom sur leur maladie : gianluigi

coups de coeurs : le blog de yasmine/, le blog de cyrille, cyrille et kloklo, le livre d'un maman

Actions : journée nationale des enfants disparus, journée nationale de lutte pour les maladies orphelines

petits montages : pour vous , souvenir de diablesse, , pour vous mes anges, souvenirs 2, pour maelys et nolann

a faire suivre : bonhomme mucoviscidose, bérénice, notre combat a nous, pour jessica, pour léo, la communication facilitée

petit hommage : pour kenzo , sebastien et melanie

les rencontres : ma rencontre avec Claudia et sa famille,
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# Posté le samedi 14 mars 2009 04:10

Modifié le samedi 31 octobre 2009 04:33

belle vidéo

voila je vous met une très belle vidéo que j'ai vu sur le blog poussière d'anges.

c'est emrys qui la faite pour vous et pour les personnes de l'arche.

elle est très belle, je suis juste un peu décu de ne pas etre dessus comme les autres fées de l'arche.......

j'ai compris en y pensant que je n'étais pas assez souvent auprès de vous mais tout ceci va changer mes anges, je viendrai plus souvent parceque je vous aime et que je pense fort a vous

gros bisoux
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# Posté le samedi 28 mars 2009 03:23

Modifié le dimanche 13 septembre 2009 06:51

NICOLAS

NICOLAS
je vous presente nicolas. Il fait parti de la petite tribu de zaza et il est atteint d'anemie de fanconie comme sa petite soeur fiona

C'est une très grave maladie génétique qui concerne principalement la moëlle osseuse et apparaît le plus souvent dès l'enfance.
Elle se caractérise par un arrêt de fonctionnement progressif de la moelle osseuse : l'enfant manque alors de plaquettes et risque l'hémorragie, de globules blancs, et perd ses défenses immunitaires, de globules rouges, et manque d'oxygène.
Elle peut s'accompagner de plusieurs malformations : pouce "flottant" ou absence de pouce, malformation rénale (rein unique), microphtalmie (yeux trop petits),hypotrophie sévère (très petite taille),oreille mal ourlée, atrésie de l'oesophage, problème cardiaque...
Les enfants atteints ont, en général, un aspect de famille : visage triangulaire, tâches "café au lait".

cette tribu la je l'apprecie enormement, c'est une petite famille adorable et je pense fort a eux.

je leur envoie de gros bisoux

http://zaza517.skyrock.com/
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# Posté le samedi 28 mars 2009 04:59

Modifié le dimanche 13 septembre 2009 06:51

Fiona

Fiona
la je vous presente mon etoile, fiona, ma petite princesse.......

Avec ma princesse, c'est quelque chose de spéciale, c'est grace a elle que j'avai commencé mon blog diablesse.

quand vous tomber sur son regard, a travers ses yeux d'enfants, elle vous touche cette princesse.

Fiona en a fait craquer plus d'un, enfait tout le monde craque pour elle, tellement elle est adorable

c'est la petite soeur de nicolas.

je leur envoie a tous de gros bisoux et je pense fort a eux......

http://zaza517.skyrock.com/
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# Posté le samedi 28 mars 2009 05:03

Modifié le dimanche 13 septembre 2009 06:51